24.12.2021 12:18
Новости.
Просмотров всего: 6239; сегодня: 1.

Сайт для паллиативных больных БАС появился в рунете

Сегодня начал свою работу сайт “Сложные решения”, созданный для паллиативных больных людей с БАС. Проект реализован благотворительным фондом “Живи сейчас” при поддержке Фонда президентских грантов.    

БАС - боковой амиотрофический склероз, более известный как болезнь Стивена Хокинга. Это редкое неизлечимое заболевание, причины которого неизвестны, в результате которого человека постепенно парализует: он теряет возможность двигаться, глотать и дышать. Сайт “Сложные решения” создан для людей с БАС и их близких, чтобы поддержать их в момент резких изменений в их жизни. Помочь на примере других болеющих БАС, уже прошедших эти этапы, сориентироваться и сделать те или иные шаги осознанно.

“Готов ли человек на хирургическое вмешательство? Готов ли он продлить жизнь при помощи аппарата вентиляции легких? Как справиться с тревогой, чувством “запертости” и одиночества? Что бы человек хотел в конце своей жизни? Каким будет сценарий его последних дней?” - на эти и другие вопросы отвечают сами люди с БАС в формате видео-роликов. Кроме того, информация представлена и в текстовом виде, даны ссылки на полезные материалы на сторонних ресурсах. Каждый раздел посвящен определенной теме, важной для человека с БАС. В разделах собраны возможности для принятий решений, которые можно в дальнейшем обсудить с врачом и родственниками. 

Обладая всей полнотой информации, основанной на опыте других болеющих и профильных специалистов, людям с БАС будет проще принять трудные и неоднозначные решения, которые повлияют на их здоровье и качество жизни. 

Над сайтом совместно работали сотрудники и медицинские эксперты фонда «Живи сейчас», единственной в России благотворительной организации, оказывающей системную помощь людям с БАС. Сайт создан в рамках проекта «Решебник. Самое важное о БАС для семей и врачей (Информационно-образовательный проект для семей с БАС и региональных специалистов по заболеванию)» при поддержке Фонда президентских грантов.

Разработка, программирование, дизайн - Crazy Studio.

Сайт доступен по ссылке: https://help.alsfund.ru/ (https://help.alsfund.ru/) 


Ньюсмейкер: Сайт "Сложные решения"
Сайт: help.alsfund.ru

Интересно:

Юрий Лужков: человек, гражданин, патриот, мэр, политик
24.10.2026 17:45 Персоны
Юрий Лужков: человек, гражданин, патриот, мэр, политик
Юрий Михайлович Лужков (21 сентября 1936 - 10 декабря 2019) — одна из самых узнаваемых фигур российской политики конца XX — начала XXI века. Восемнадцать лет он руководил Москвой (1992 – 2010 годы), став для одних символом созидания и «крепким хозяйственником», для других — олицетворением противоречий эпохи. Как бы ни оценивали его наследие, фигура Лужкова давно вышла за рамки обычного городского начальника: он был политиком федерального масштаба, предпринимателем, изобретателем, организатором и человеком с предельно ярким образом. Детство и юность: от Конотопа до Губкинского Лужков родился в Москве, в простой рабочей семье. Отец, Михаил Андреевич, был плотником на столичной нефтебазе, прошёл войну, был тяжело ранен и попал в плен, но вернулся на фронт и заслужил боевые награды. Мать, Анна Петровна, работала разнорабочей на заводе. Юрий был средним из трёх сыновей, и семья жила небогато...
Дизайнер Елена Мишакова: бизнес должен быть социальным
23.10.2026 22:15 Персоны
Дизайнер Елена Мишакова: бизнес должен быть социальным
В современной моде всё чаще звучит мысль о том, что стиль — это не только про эстетику, но и про ценности. Дизайнер Елена Мишакова и её Дизайнерский дом Misha’Le — яркий пример того, как можно соединить смелый творческий поиск, практичность и социальную ответственность. Её подход доказывает: бизнес способен быть не просто прибыльным, а по-настоящему полезным для общества. От личного стиля к большому делу История Misha’Le начиналась с простого желания создавать вещи, в которых комфортно и в которых хочется быть собой. Елена не стремилась к громким титулам: сначала она шила для себя, родных и друзей, постепенно оттачивая собственный почерк. В её работах с самого начала прослеживалась идея универсальности: вещи, которые подходят разным людям, легко комбинируются и не теряют актуальности. Так родилась философия бренда — одежда для тех, кто ценит свободу самовыражения и не хочет подчиняться...
PUNKT E поделился аналитикой на Российской энергетической неделе
22.10.2026 12:34 Аналитика
PUNKT E поделился аналитикой на Российской энергетической неделе
Константин Алябьев, управляющий директор крупнейшей сети зарядных станций для электромобилей в России PUNKT E, принял участие в деловой программе Российской энергетической недели 2026, которая прошла в Москве с 14 по 16 октября. Российская энергетическая неделя – площадка международного уровня для обсуждения актуальных вопросов развития топливно‑энергетического комплекса, межрегионального взаимодействия и налаживания международных связей в области энергетики.   PUNKT E представил свою экспертную позицию по вопросам адаптации энергорынка к растущему спросу на электромобили, развития зарядной инфраструктуры и интеграции альтернативных видов топлива в транспортную экосистему в рамках трёх ключевых сессий:  - Сессия АРВЭ «Айкидо или борьба: по каким правилам энергорынок адаптируется к тенденциям на стороне спроса?» — роль зарядной инфраструктуры как ресурса...
Русские народные праздники. Традиции и обряды
22.10.2026 12:15 Аналитика
Русские народные праздники. Традиции и обряды
6 – 19 января Святки Славянские Святки известны в народе, как две недели гаданий и магических обрядов. Эта неделя начинает год по православному календарю. В нее включены праздники Рождества, Старого Нового года, Крещения. В эти дни молодежь гадает на суженых. Происходят обрядовые колядования, посевания, ряженье, хождение в гости, обряды на благополучие и плодородие. Считается, что в эти дни присутствие духов среди людей особенно значимо, поэтому открывается будущее. С конца декабря светлый день начинал увеличиваться, люди связывали это с победой добра над злом. Поэтому в святочные дни после Рождества повсеместно царила радость, безудержное веселье, общение, песни и гуляния с обильной трапезой и душевными разговорами. В святочные дни запрещена охота на животных и птиц. 7 января Рождество Рождество Христово – второй значимый праздник православия. Отмечается также на государственном...
Князь Гагарин о роли дворянства, духовности, вере и будущем России
21.10.2026 16:25 Персоны
Князь Гагарин о роли дворянства, духовности, вере и будущем России
"Служение, а не привилегии": князь Григорий Григорьевич Гагарин о роли дворянства, духовности, вере и будущем России. Если спросить современного молодого человека: «Что ты знаешь о дворянстве?» - чаще всего в ответ услышишь про балы, усадьбы, дуэли и привилегии. Образ получается красивый, но очень поверхностный. А между тем есть люди, которые пытаются показать другую сторону этого наследия: не блеск и роскошь, а ответственность, труд и служение. Один из таких людей - князь Григорий Григорьевич Гагарин (родился в 1945 году), предводитель Московского регионального Дворянского Собрания, общественный деятель, для которого дворянство - прежде всего нравственный выбор и долг перед Родиной. Эта статья - не про «аристократическую элиту», а про то, как историческая память, вера и гражданская позиция могут быть не музейными экспонатами, а живой основой для личного пути. Особенно это важно для...